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Narcolessia

Comprendere la narcolessia

Le persone con narcolessia manifestano un’eccessiva sonnolenza diurna, necessitano di “sonnellini” frequenti e possono cadere in un sonno diurno.

overview sulla narcolessia

La narcolessia è un disturbo del sonno raro, ma grave.1 Può avere un effetto negativo sul pensiero e sulla concentrazione, sulle interazioni sociali e sulla capacità di svolgere le attività quotidiane.2 È poco riconosciuta dagli operatori sanitari e spesso fraintesa dalla società, in quanto può essere scambiata per pigrizia o debolezza morale.3

Informazioni sulla narcolessia

Le persone con narcolessia manifestano un’eccessiva sonnolenza diurna, necessitano di sonnellini frequenti e possono cadere in un sonno diurno. La sonnolenza eccessiva può avere effetti negativi sulle prestazioni lavorative o scolastiche, sulle interazioni sociali e sulla capacità di svolgere le attività quotidiane.1
  • Fino a 1 persona su 2.000 (0,05%) soffre di narcolessia2
  • I sintomi iniziano solitamente durante l’infanzia o l’adolescenza, raramente in età adulta.3
  • Le persone con narcolessia manifestano un’eccessiva sonnolenza diurna e la maggior parte soffre anche di cataplessia, un’improvvisa debolezza muscolare scatenata dalla risata.3
  • In un sondaggio, l’84% delle persone con narcolessia non era in grado di svolgere le attività lavorative o scolastiche come avrebbe voluto.1
  • Le persone con narcolessia devono evitare lavori che mettono in pericolo loro stessi o gli altri (ad es. manovrare macchinari o guidare l’autobus).3
  • Il rischio di avere un incidente stradale è 3,2 volte più alto rispetto alla norma per le persone con narcolessia/disturbi di sonnolenza eccessiva.4
     




 

sintomi

I segni principali di narcolessia sono l’eccessiva sonnolenza diurna e la necessità di sonnellini, per un periodo che dura diversi mesi. Le persone con narcolessia possono avere difficoltà a restare sveglie durante il giorno e non dormire bene durante la notte.4

 

L’aumento della sonnolenza è solitamente il primo sintomo che compare, ma la maggior parte delle persone con narcolessia soffre anche di “cataplessia”, un’improvvisa e breve debolezza muscolare che si manifesta a livello del collo, della mandibola, di braccia o gambe o in tutto il corpo, mentre la persona è sveglia.4In base a dove colpisce, la persona può far oscillare la testa su e giù, far cadere la mandibola o persino cadere.4
La cataplessia è solitamente scatenata da forti emozioni e, in particolare, è associata alla risata.4

 

Nei bambini, la cataplessia colpisce principalmente il viso e può manifestarsi in modo leggermente diverso, ad esempio con smorfie, apertura della bocca o “spinta linguale”. I bambini possono anche avvertire debolezza in tutto il corpo e la cataplessia può verificarsi senza risata.4

 

Prima di addormentarsi o al risveglio, le persone con narcolessia possono manifestare allucinazioni o sentirsi svegli, ma non essere in grado di muoversi.4 Durante il sonno, possono avere sogni e incubi vividi e viverli anche fisicamente (ad es. parlando nel sonno o tirando pugni/calci).4

Fino a 1 persona su 2.000

(0.05%) soffre di narcolessia.2

In un sondaggio, l'84% delle persone

con narcolessia non era in grado di svolgere le attività lavorative o scolastiche come avrebbe voluto.1

Epidemiologia e impatto

La narcolessia è rara e colpisce solo 1 persona su 2.000 (0,05%).1 I sintomi iniziano solitamente durante l’infanzia o l’adolescenza, raramente in età adulta.4 La narcolessia tende a essere più grave tra coloro che la sviluppano improvvisamente da bambini.4 Sebbene la gravità diminuisca con l’avanzare dell’età e con il trattamento, la narcolessia è un disturbo permanente.4

 

In un sondaggio condotto negli Stati Uniti, l’84% delle persone ha riferito di non essere in grado di svolgere le attività lavorative o scolastiche come avrebbe voluto a causa della narcolessia.2 Spesso le persone presentano difficoltà a pensare e a concentrarsi e sperimentano anche un aumento di peso.2 La vita sociale può essere compromessa se cercano di evitare le emozioni come la risata che può scatenare la cataplessia.4

 

Le persone con narcolessia devono evitare lavori che potrebbero mettere in pericolo loro stessi (ad es. manovrare macchinari) o altre persone (ad es. guidare un autobus o pilotare un aereo).4 La narcolessia è associata a un rischio molto elevato di incidenti stradali.6

 

Nei bambini, la narcolessia è associata ad irritabilità, iperattività, scarsa attenzione, senso di vergogna e abbandono scolastico.3

Diagnosi e cura

La diagnosi di narcolessia si basa su anamnesi medica, esami del sangue e misurazione dei pattern di sonno.5

 

Diagnosticare la narcolessia può essere difficile e può richiedere diversi anni.2 In particolare, i bambini possono faticare a spiegare i propri sintomi2 e il loro comportamento può essere scambiato per una condizione diversa, come il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD).3

 

Attualmente non esiste una cura per la narcolessia e la maggior parte delle persone necessita di una gestione permanente.7 Il trattamento comporta spesso tecniche comportamentali per gestire la sonnolenza (ad es. il mantenimento di un pattern di sonno regolare e la pianificazione dei sonnellini), oltre ai farmaci.7

Alle persone che presentano sintomi di narcolessia, o li riconoscono nei loro cari, si raccomanda di consultare un medico per ricevere consigli e supporto.

  1. Longstreth WT Jr, Koepsell TD, Ton TG, Hendrickson AF, van Belle G. The epidemiology of narcolepsy. Sleep. 2007;30(1):13–26.
  2. Maski K, Steinhart E, Williams D, Scammell T, Flygare J, McCleary K, Gow M. Listening to the patient voice in narcolepsy: diagnostic delay, disease burden, and treatment efficacy. J Clin Sleep Med. 2017;13(3):419–425.
  3. Plazzi G, Clawges HM, Owens JA. Clinical characteristics and burden of illness in pediatric patients with narcolepsy. Pediatr Neurol. 2018;85:21–32.
  4. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th ed. Arlington, VA: American Psychiatric Association; 2013.
  5. Ruoff C, Rye D. The ICSD-3 and DSM-5 guidelines for diagnosing narcolepsy: clinical relevance and practicality. Curr Med Res Opin. 2016;32(10):1611–1622.
  6. Philip P, Sagaspe P, Lagarde E, Leger D, Ohayon MM, Bioulac B, et al. Sleep disorders and accidental risk in a large group of regular registered highway drivers. Sleep Med. 2010;11(10):973–979.
  7. Thorpy MJ, Dauvilliers Y. Clinical and practical considerations in the pharmacologic management of narcolepsy. Sleep Med. 2015;16(1):9–18.

  1. Maski K, Steinhart E, Williams D, Scammell T, Flygare J, McCleary K, Gow M. Listening to the patient voice in narcolepsy: diagnostic delay, disease burden, and treatment efficacy. J Clin Sleep Med. 2017;13(3):419–425.
  2. Longstreth WT Jr, Koepsell TD, Ton TG, Hendrickson AF, van Belle G. The epidemiology of narcolepsy. Sleep. 2007;30(1):13–26.
  3. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th ed. Arlington, VA: American Psychiatric Association; 2013.

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