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Enric Álvarez Guayta

M. Alzheimer attend dans la rue.

Pour lui, la maladie d’Alzheimer est une menace qui l’attend au coin de la rue. Mais pour sa femme, Mònica, cela fait longtemps que la maladie d’Alzheimer vit avec eux.

Enric Álvarez Guayta

Espagne

63 ans. Marié. Un fils d'un précédent mariage.

Emploi

Précédemment courtier en douane.

Diagnostic

En 2014, Enric a reçu le diagnostic de la maladie d'Alzheimer.

Lorsque Mònica est prête à exploser, elle cherche refuge sans sa cuisine. Là, appuyée sur le plan de travail, elle regarde par la fenêtre en buvant une tasse de thé et reprend son souffle. Son mari s’est transformé. Mais ce qu’elle a le plus de mal à comprendre ce sont les petits changements. Par exemple, il ne connaît plus la différence entre la mousse à raser et le dentifrice. « Comment est-ce possible ? », se demande-t-elle. Pour un homme qui avait autant d’énergie et de talent ?

 

Avant, Enric était le chef de la maison. Après le travail, ils se dépêchaient de rentrer pour se retrouver dans la cuisine. Il cuisinait et elle lui tenait compagnie. La joie de vivre d’Enric était contagieuse. Tous les dîners qu’elle passait avec sa fille et avec Enric étaient comme des petites fêtes. Parfois, le couple tombe sur d’anciens collègues d’Enric dans la rue. Et ils disent : « Tu nous manques tellement Enric. Tu nous faisais rire ! »

Les signes précurseurs sont arrivés si lentement qu’ils les remarquaient à peine. Raquel avait demandé à Enric de ne pas faire de pommes de terre pour le dîner et au moment du repas, c’est pourtant ce qu’il lui a servi. Un jour, il n’a pas préparé le repas. « Pourquoi devrais-je être votre esclave ? », a-t-il demandé. « Raquel n’a qu’à le faire ! » Cela surprit grandement la mère et la fille. Pendant 15 ans, il avait adoré cuisiner pour sa famille. Et il avait toujours adoré Raquel. Pourquoi s’énervait-il ?

 

En 2012, Enric a été licencié. Il passait sa journée dans le canapé et il ne cherchait pas de travail. Le soir, quand Mònica rentrait du travail, ils se disputaient pour des raisons qu’elle comprenait de moins en moins. Un jour, pendant une dispute, elle lui a demandé de répéter ce qu’elle venait de dire. Sa réaction l’a surprise. Il n’arrivait pas à répondre. Il avait oublié. Elle repensa aux comportement bizarres de son mari, qui n’était plus le même. Elle en était convaincue : il était déprimé parce qu’il avait été licencié. Raquel était d’accord. Puis un jour, Mònica était captivée par un programme télévisé. Et tout à coup, tous les signes semblaient indiquer un autre problème.

 

Enric avait oublié que Raquel n’aimait pas les pommes de terre. Quand il a refusé de cuisiner, c’est parce qu’il ne s’y retrouvait plus dans sa propre cuisine. Et c’était normal qu’elle perde le fil de leurs disputes, parce qu’il n’y en avait pas ! L’émission était pour une collecte de fonds.

De grandeslunettes noires

Aujourd’hui, plusieurs années après le diagnostic d’Enric, Mònica constate régulièrement l’impact de la maladie de Parkinson sur son mari. Enric ne se rend pas compte qu’il y a un problème. « Tout va très bien ! », dit-il en souriant à sa femme.

 

Mònica explique qu’il s’oriente en lisant les expressions du visage des personnes qui l’entourent, en écoutant le son de leur voix, et c’est comme ça qu’il devine comment avancer. L’appartement est encore un endroit sûr pour lui. Mais dehors, le danger l’attend. Il voit maintenant sa maladie comme une ombre qui l’attend au bout de la rue, et qui veut l’emmener avec lui. Enric l’appelle « M. Alzheimer » et explique qu’il évite son emprise en ne sortant jamais seul. Tant que Mònica est là, tout va bien. Si elle ne parvient pas à le protéger de l’emprise de la maladie, il s’énerve. « Je suis fâché contre M. Alzheimer ! », dit-il alors. « Fichu M. Alzheimer ! »

 

Les phrases d’Enric ne sont pas toujours compréhensibles. Mais, selon Mònica, il y a un endroit où il peut s’exprimer pleinement. Il se rend à un cours de thérapie artistique une fois par semaine, et l’un de ses récents dessins montre des visages sereins qui s’envolent comme des ballons dans les arbres. Des branches feuillues sortent de leurs têtes, et elles s’entremêlent et deviennent des doigts. Mais à quoi ressemble M. Alzheimer ? Enric prend un morceau de fusain. Il se laisse guider par sa main. Il dessine un visage avec des traits fermes et rapides. Il porte un chapeau avec une plume élégante et il a de grandes lunettes noires. C’est à cela que M. Alzheimer ressemble. Mais pourquoi d’aussi grandes lunettes ? Enric n’hésite pas. « Parce que je porte des lunettes », dit-il, en retirant rapidement ses lunettes.

Je suis Google Maps

Mònica doit faire beaucoup d’efforts pour veiller au bon fonctionnement de son quotidien. De 6 heures du matin à environ minuit, l’heure à laquelle elle va dormir, elle s’occupe des petits et grands besoins les plus pressants des autres. Avant de partir au travail, elle prépare des vêtements pour Enric et prépare son déjeuner. Au travail, elle gère des clients du monde entier. Son travail correspond à son tempérament. Elle aime l’énergie et le rythme de son travail. Elle prend des décisions, va droit au but, plaisante avec ses collègues, sans ralentir, et le téléphone sonne constamment. Souvent, c’est Enric. Quand il cherche quelque chose, il l’appelle et elle l’aide à trouver ce qu’il cherche au téléphone. « Je dois développer une mémoire photographique pour y parvenir », dit-elle, avant d’ajouter avec un petit sourire : « Ces jours-ci, je suis Google Maps. » Elle essaye toujours de répondre rapidement et patiemment, car si elle ignore ses appels, elle s’inquiète. Dix minutes plus tard, il la rappelle. Encore et encore. Et le lendemain, ça recommence.

 

Raquel ne vit plus chez elle, mais elle voit que sa mère a beaucoup de mal à ne pas craquer. Récemment, elle a proposé de passer tous les jours pour vérifier qu’Enric mange son déjeuner. Une aide qui soulagerait vraiment sa mère, car Enric oublie de manger quand il est seul. Mais Mònica ne voulait pas accepter sa proposition. Après tout, c’est elle qui est responsable d’Enric. Mais Raquel insista. Encore et encore. Mònica imite la douce voix de sa fille : « Mama ? S’il-te-plaît Mama, accepte mon aide ! » Mònica soupire : « À la fin, j’ai accepté. » Elle prend une grande inspiration et ajoute : « Mais j’ai eu de la peine pour elle. »

Transformations

Parfois, lorsqu’Enric regarde la télévision dans le salon, Mònica va s’asseoir dans la cuisine. Elle s’y sent plus proche de l’Enric d’autrefois. Elle aime beaucoup la couleur rouge sombre du mur. Elle réfléchit aux petites crises de la journée et à comment elle peut aider son mari au mieux, ici et maintenant. Enric jette ses vêtements partout, et déplace tout. Après, il s’énerve de ne rien trouver. Et elle se demande si elle est trop sévère avec lui à vouloir qu’il garde l’appartement en ordre. Existe-t-il de meilleures façons de l’aider ? Il y a d’autres choses auxquelles elle ne veut pas penser. Pas encore.

 

La première fois qu’elle a vu Enric, il était avec un groupe de collègues. Ils avaient l’air sérieux. Son air radieux et sa passion pour la vie ont attiré son regard, et elle a su qu’elle voulait qu’il soit son partenaire pour la vie. Elle se souvient : « On riait tout
le temps ». « On riait à la vie. » Mònica chérit ce moment. Elle a l’impression qu’il ne se reconnaît plus dans le miroir. Mais elle le voit. Elle voit clairement Enric tel qu’il était et elle accompagne l’Enric qu’il devient.

Pablo Martín-Gago, scientist

Pourquoi Copenhague et pourquoi Lundbeck

Maria Dalby, scientist

Le sentiment d'appartenance et la culture chez Lundbeck.