Sortir du silence : Parler de la migraine

Se retirer dans les espaces calmes et sombres

Valerie Barogiannis vit avec la migraine depuis des décennies, mais ce n’est que récemment qu’elle a choisi de s’exprimer à propos de la migraine. Résidant à Montréal et travaillant dans le domaine de la technologie, Valerie a présenté sa première migraine avec aura (avec des troubles visuels), lorsqu’elle avait 21 ans. Depuis lors, la migraine s’invite régulièrement dans sa vie. Jusqu’à récemment, Valerie en parlait peu, préférant se replier dans des espaces calmes et sombres pour gérer seule ses crises.  

Dernièrement, Valerie a trouvé la force de parler plus ouvertement de sa maladie et de partager les détails de son parcours de migraineuse avec un réseau plus large d’amis et de collègues. « Mon entourage proche a toujours su que j’étais migraineuse, mais je ne crois pas qu’ils comprennent l’ampleur, ni les répercussions que la maladie a au-delà des céphalées », avoue-t-elle.  

Valerie partage maintenant son histoire pour aider les autres à comprendre non seulement son expérience personnelle, mais aussi la maladie migraineuse plus largement. La migraine affecte environ 1 milliard de personnes dans le monde¹ et il est très probable que la plupart des gens connaissent quelqu’un qui en souffre, cependant la plupart ne comprend pas toutes les répercussions de cette maladie, déplore Valerie.  

« Moins on en parle, plus les gens méconnaissent le problème », ajoute-t-elle. « Avant, je ne parlais pas de mes crises et j’arborais toujours un sourire afin d’éviter d’entendre sans cesse les mêmes réflexions : “Encore ?”, “Tu as pris un antalgique ?”. Maintenant, je profite de l’occasion pour informer au lieu de cacher mon problème. » 

Souffrir en silence  

Valerie a été surprise par sa première crise. Elle était en train de dîner au restaurant lorsqu’elle a eu un flash dans un œil — comme un stroboscope qui augmente en intensité et en taille jusqu’à lui faire perdre complètement la vue de cet œil. « Honnêtement, j’étais terrifiée. Je pensais que je perdais la vue. Un ami m’a rapidement accompagnée aux urgences », se souvient-elle.

Peu après la crise Valerie a été adressée à un neurologue, qui lui a diagnostiqué une migraine. Cependant, ce diagnostic n’a pas été suivi d’un rétablissement rapide et Valerie a dû lutter pendant des années avec des symptômes invalidants alors qu’elle passait d’un professionnel de santé et d’un traitement à un autre. « Neurologues, naturopathes, acupuncteurs, ostéopathes », se souvient-elle. « Et c’est sans compter la longue liste de traitements et de remèdes

Comme bien d’autres personnes atteintes de migraine, Valerie s’est sentie stigmatisée pendant cette période. « Quand on souffre de migraine, cela ne se voit pas forcément Et les symptômes ne sont pas évidents pour ceux qui ne connaissent pas ».  Mais pour nous qui vivons avec, il faut toujours s’expliquer et se justifier. C’est épuisant, alors on préfère souvent souffrir en silence », explique-t-elle.

Valerie s’est sentie stigmatisée de manière significative alors qu’elle occupait un précédent emploi qui n’offrait « ni compassion ni compréhension, et encore moins de flexibilité », déplore-t-elle. À l’époque, elle travaillait dans un bureau d’assistance informatique et avait des horaires de travail décalés. Chaque fois qu’elle manquait le travail à cause d’une crise, cela impactait le planning du reste de son équipe. « J’avais peur d’appeler pour dire que j’étais malade. J’avais peur de ce que les gens pourraient dire de moi, de ne pas être considérée comme quelqu’un de fiable et sur qui l’on peut compter. « Finalement, j’ai choisi de partir. Dans mon entreprise actuelle j’ai trouvé des collègues compatissants et des personnes qui raisonnaient comme moi. »

Trouver sa « voix » 

Aujourd’hui, Valerie gère sa migraine chronique en prenant des médicaments et en adaptant son style de vie. Sa façon de gérer sa maladie
passe aussi par le fait d’en parler plus ouvertement et honnêtement. « Je trouve valorisant de pouvoir informer les gens et aider les personnes à briser la stigmatisation », ajoute-t-elle.

Elle exprime aussi ses sentiments sur la migraine à travers son nouveau passe-temps : la peinture. « Je ne suis pas une grande artiste, je ne suis spécialiste de rien, mais j’ai eu envie de créer quelque chose avec mon art qui représentait ce que je ressentais », explique-t-elle. « J’ai récemment commencé à travailler sur ce qui, je l’espère, deviendra une série qui s’appellera “Dans les yeux de migraineux” »

S’aider soi même , aider les autres

Valerie trouve parfois frustrant que la lourde tâche de lutter contre la stigmatisation et d’informer incombe généralement aux personnes atteintes de migraine. « Mais si ce n’est nous, qui le fera ? » regrette-t-elle. « Les gens ne peuvent pas savoir ce qu’ils ne connaissent pas. J’ai l’impression que plus j’en fais, plus je m’aide moi-même et les autres. »