Si parfait, si vulnérable

Qu’est-ce que c’est que ce point ?

Un jour, Carlos voit un point lumineux dans le champ visuel de son œil gauche. Il brille intensément, mais cela ne fait pas mal. Il ferme les yeux, le point est toujours là. Puis une pluie de lumière. Quand il rouvre les yeux, il ne voit plus rien de l’oeil gauche.

Il pense : Je deviens aveugle.

Carlos a quitté sa ville natale de la vallée de Puebla pour s’installer à Mexico. Un adolescent de 17 ans dans le métro de la grande ville, pétrifié… C’est là qu’il se trouve lorsque le mal de tête survient. Une douleur étrange, pulsatile. Il ne demande de l’aide à personne, car il ne trouve pas de mots pour décrire ce qui lui arrive.

Il pense : J’ai un problème à l’œil.

S’il pouvait échanger…

Depuis ce jour-là dans le métro, Carlos revoit le point lumineux une ou deux fois par mois. Ce point, c’est un signe. Carlos souffre d’une forme de migraine dans laquelle les troubles visuels — appelés « aura » — précèdent la céphalée. Parfois, le point peut s’éclipser pendant tout un mois, ou bien revenir plus souvent. Mais quand il apparaît, Carlos sait qu’il devra annuler des réunions et des activités sociales pendant les 48 prochaines heures. Il ne devra pas courir et devra éviter les lumières vives. Le rire et les cris de ses enfants lui seront insupportables.

Il ne peut jamais prédire quand cela arrivera. Récemment, le point est apparu alors qu’il faisait ses courses dans un centre commercial avec ses deux petits garçons.

Mais la crise peut aussi se produire au travail. Il se souvient encore d’un projet sur lequel il avait travaillé avec tant d’enthousiasme pendant des mois. Et il se souvient de ce qu’il a ressenti quand le point lumineux est apparu juste avant qu’il s’apprête à présenter son projet pour la première fois. Mais il faut bien le connaître, dit-il, pour remarquer quand il ne se sent pas bien. Au Mexique — ou n’importe où ailleurs en Amérique latine — on ne prête pas attention aux céphalées, qu’on balaie d’un revers de manche dédaigneusement , explique-t-il. Par instinct, il cache son état. La douleur est… privée.

Mais elle est aussi profonde, intense.

Pourtant, un autre aspect de sa migraine le fait souffrir davantage encore. S’il pouvait échanger cela contre des douleurs plus physiques, il n’hésiterait pas.

Si cela peut aider…

La migraine est associée à une douleur physique, mais pas uniquement. Elle confronte les patients à son imprévisibilité et à leur manque de contrôle. Bon nombre de malades peuvent témoigner de la façon dont leur peur de la prochaine crise a pris le dessus sur leur vie.

Carlos commence presque tous les jours par s’entraîner à la course à pied dans les rues désertes. Il s’entraîne à ne pas se crisper quand il commence à avoir mal. Il s’entraîne aussi à respirer profondément. Carlos se prépare à accepter les douleurs physiques liées à la course à pied. Il fait le pari que la douleur migraineuse et la douleur de la course resteront bien distinctes. Mais ce n’est pas à lui de décider. Une fois, il a couru une course de qualification à Las Vegas avec une migraine, ce qu’il n’oubliera pas de sitôt. S’il parvient à supporter la douleur physique, l’aveuglement qui accompagne son aura est bien plus compliqué pour lui. Et c’est bien cela qu’il souhaiterait pouvoir échanger.

La migraine est associée à une douleur physique, mais plus encore, elle confronte les patients à leur manque de contrôle.
Les troubles visuels associés à la migraine sont un symptôme neurologique qui échappe au contrôle humain. Carlos est totalement incapable de contrôler de quelque manière que ce soit la cécité qui frappe son œil. Il sait par expérience que cela passe au bout de 10 minutes environ.
 

Son corps lui fait défaut.

Même si cela ne dure que 10 minutes, il se sent vulnérable. Et si ses fils s’étaient perdus ce jour-là dans le centre commercial ? Ils sont tellement vifs qu’il ne peut pas les perdre de vue, ne serait-ce qu’une minute. Et s’ils s’étaient jetés devant une voiture ? Carlos a donc développé un petit rituel qui l’aide à gérer son aura.

Sa routine est inspirée d’un événement survenu lors de sa petite enfance, explique-t-il. Un événement dont il se souvient encore nettement. Alors qu’il sortait de l’anesthésie d’une grosse opération et qu’il se sentait vaseux, un médecin lui a tendu un morceau de gaze humidifiée avec de l’alcool isopropylique. « Respire, tu te sentiras mieux ! » Devenu adulte, Carlos imite le geste du chirurgien lorsque le point lumineux apparaît : il prend du coton, le mouille avec de l’alcool et le porte à son nez.

L’odeur âcre raccourcit la demi-heure de vision perturbée, pense-t-il.

Carlos hausse les épaules avec un demi-sourire. Ou peut-être est-ce simplement le fait de suivre un rituel...
 

Les troubles visuels associés à la migraine sont un symptôme neurologique qui échappe au contrôle humain. Carlos est totalement incapable de contrôler de quelque manière que ce soit la cécité qui frappe son œil. Il sait par expérience que cela passe au bout de 10 minutes environ.

Les portes de la perception

Plusieurs années de cela, la migraine a pris Carlos par surprise. Aujourd’hui, il connaît bien la maladie, et quand il en parle, elle apparaît comme une sorte de force.

L’activité neurologique d’un cerveau pendant une migraine n’a pas encore été entièrement cartographiée. Mais dans certains cas rares, un patient peut ressentir une euphorie au cours d’une crise. On a émis l’hypothèse selon laquelle ce changement de perception est dû à un relargage soudain de dopamine dans le cerveau. Carlos décrit ainsi sa propre expérience du phénomène : pendant la transition de l’aura à la céphalée, il a l’impression que la migraine développe sa perception. L’ouïe, la vue, l’odorat, tous ses sens se décuplent. Le filtre entre lui et son entourage disparaît.

« Nous sommes tous si parfaits et si vulnérables. »

L’euphorie est un événement récurrent qui l’a marqué. Elle a façonné sa vision de la nature humaine, ainsi que son rapport à sa maladie. Carlos explique que sa migraine lui rappelle qu’il est de chair et de sang, qu’il n’est pas invulnérable. Personne, quels que soient sa réussite ou son statut, n’est au-dessus de personne. Nous sommes tous vulnérables.

La migraine lui rappelle que sa vie — et celle de tous — ne se résume pas à l’accomplissement des tâches quotidiennes. Ses crises de migraine interrompent certes ses activités quotidiennes, mais elles le reconnectent aussi avec le principal — la boussole dont il a besoin pour diriger sa vie.

La migraine le rend reconnaissant.

Lever de soleil

Être reconnaissant

Est il reconnaissant pour les maux de tête, pour les annulations et les retards, pour toutes les fois où sa femme Katia a fait taire les garçons pour qu’il ait un peu de calme ? Est il reconnaissant pour le résultat frustrant de cette course à Las Vegas ?

Oui, répond Carlos. Il est reconnaissant. Il a une ou deux crises par mois. D’autres personnes souffrent de migraine chronique, ce qui signifie qu’ils sont en crise plus de quinze jours par mois. Il sait très bien que pour toutes ces personnes, la maladie est différente de la sienne. Il ne gère pas mieux sa migraine, il se considère juste plus chanceux. La migraine chronique est invalidante et il ressent de la compassion pour les personnes qui en souffrent.

Puis il revient sur cette course de qualification.

Une expérience effroyable pour Carlos, qui ne s’est même pas qualifié. De nombreux mois de préparation qui se sont soldés par une déception. Mais il en a fait une expérience : pendant la course, le soleil s’est levé dans le désert et l’a aveuglé. La lumière a aggravé sa céphalée, puis la douleur de l’effort et la douleur de la migraine ont fusionné en une seule. Il s’est versé de l’eau sur la tête pour se soulager un peu. Tout cela était bien réel. Le lever du soleil était d’une beauté aveuglante.