Pred devetimi leti je Sheng Kanghua sedel v čakalnici in upal, da bo zdravnik pregnal njegove slutnje. Ko je zapustil ambulanto, so se njegove misli kar naprej vračale k Dengu Xiaopingu, ki je bil dolga leta najbolj vpliven politik na Kitajskem. Če Dengu Xiaopingu niso mogli pozdraviti Parkinsonove bolezni, potem tudi zanj ni več upanja.

Shengu Kanghuaju so bolezen diagnosticirali pri 71 letih, pred tem ni imel nikoli resnejših zdravstvenih težav. Blaga tresavica v njegovi desni roki je bila edini vidni znak, da povezava med možgani in njegovim telesom slabi.

V naslednjih mesecih je bil blizu obupa. V mislih si je slikal hirajočo figuro v invalidskem vozičku – bil je prepričan, da bo enkrat v prihodnosti prišel v takšen položaj. Od fantovskih let je bil del skupine starih šolskih prijateljev, ki so se radi družili. Vsi so bili dobrega zdravja, a nekateri od njih so imeli starše s hudo Parkinsonovo bolezen. Ti starši niso mogli sami jesti ali vstati iz postelje, poleg tega so jih mučile bolečine. Zdelo se je, da je njihovo trpljenje potrjevalo njegove najhujše strahove. “Ne morem ozdraveti,” si je mislil Sheng Kanghua. “Ne morem ozdraveti.”

V dolgem življenju se je moral Sheng Kanghua spoprijeti s številnimi težavami. Ugotovil je, da je človek, ki si je prizadeval v življenju doseči več kot samo tisto, kar mu je bilo na dosegu roke. Pri 51 letih, ko so se mnogi njegovi sodelavci že začeli veselo spogledovati z upokojitvijo, je dal odpoved v službi in navzlic vsem opozorilom odprl lastno podjetje.

V težkem obdobju po postavitvi diagnoze se je v njem spet prebudila pripravljenost za kljubovanje. V devetih letih mu je s sistematičnim prizadevanjem, ki zajema redno telesno vadbo in upoštevanje zdravniških napotkov, uspelo upočasniti napredovanje bolezni. Ni je mogel zaustaviti, saj to ni mogoče, jo je pa upočasnil. Sedaj ima sicer več simptomov kot v prvih letih bolezni; ponoči ima težave s spancem, stežka se tudi obrne v postelji. Boleči krči mu hromijo roke in stopala. Ne spomni se več vseh kitajskih pismenk, ki jih je nekoč stresel iz rokava.

Kljub temu se počuti bolje kot v času, ko je bil manj bolan. Življenje je boljše. Po njegovem prepričanju je razlika v njegovi miselni naravnanosti, ki jo povzame v nasvetu drugim ljudem, ki živijo s to boleznijo: “Parkinsonova bolezen bo z vami do konca življenja, zato je pomembno razmisliti, kakšen odnos boste imeli do nje. Če jo vidite kot sovražnika, bo vaše misli preplavilo sovraštvo, ki vas bo ranilo. Namesto tega poskušajte Parkinsonovo bolezen dojemati kot prijatelja. Morate jo opazovati, se pogovarjati z njo in jo razumeti. Vprašajte se: Kaj bolezen potrebuje? Vse se bo spremenilo, če boste imeli Parkinsonovo bolezen za starega prijatelja.”

Shenga Kanghuaja med drugim zelo veseli potovanje. Pripoveduje, kako je po postavitvi diagnoze sprejel ponujeni invalidski voziček pri izkrcanju iz letala. Užival je pri uporabi te storitve. Hodi sključeno in počasneje kot zdravi ljudje, zato mu je bilo zelo všeč, da mu ni bilo treba slediti množicam na letališču. Kljub temu je ob naslednjem poletu vztrajal, da se bo izkrcal brez vozička. “Ne smem postati odvisen od drugih,” pravi, “in izgubiti sposobnosti, da stvari opravim sam.”

Sheng Kanghua citira zelo znan kitajski pregovor, s katerim ponazori vsakdanje izzive, s katerimi se sooča zaradi Parkinsonove bolezni. Najti mora ravnovesje med vztrajanjem pri svoji neodvisnosti in sprejemanjem pomoči, kadar jo potrebuje. Ná de qĭ, fàng de xià – kar dobesedno pomeni: “Poberi ali odloži.” Sheng Kanghua pojasnjuje ta pregovor takole: “Po eni strani moram vztrajati in uživati v stvareh, ki jih še lahko počnem. Po drugi strani pa moram sprejeti neizogibno in dovoliti, da se zgodi. Modrost je v razlikovanju, kdaj naj storim eno in kdaj je bolje izbrati drugo.”

To pomeni, da ne zavrača potrebne pomoči, kar pa zahteva še eno iskanje ravnovesja – med njim in okolico. “Želim ohraniti močno podobo v očeh drugih,” pravi. Če ga pri tem, kako se muči, vidi kdo, ki ni njegov bližnji družinski član ali prijatelj, ima raje, da se ne zmeni zanj. Z dobrimi prijatelji je drugače. V klubu, v katerega zahajajo, se še vedno redno srečuje z nekdanjimi sošolci. Med klepetom in kosilom za okroglo mizo njegov najboljši prijatelj nevpadljivo naloži hrano na njegov krožnik. Prav tako mu ni hudo sprejemati pomoči od družinskih članov. Nasprotno. Potem ko je bil v življenju dolgo časa samostojen, je Sheng Kanghua odkril, da odprtost za pomoč bogati njegovo starost. Nič več se ne more skloniti in si umiti nog. Zdaj mu pri tem opravilu pomaga družina; njihova prijaznost se mu zdi pomirjujoča in ganljiva.

Ná de qĭ – fàng de xià.